BOLOGNA, 21 NOVEMBRE – È stata definita la “bella addormentata”, la 17enne di North Fayette, Pennsylvania (USA). Ma ciò non ha nulla a che fare con il sonno beato della famosissima protagonista della favola  Disney.

Nicole Delien, la ragazza in questione, è infatti affetta da una rarissima malattia del sonno (circa 1000 i casi in tutto il mondo)  facente parte del gruppo delle ipersonnie: la sindrome di Kleine-Levin.

LA SINDROME – A parlarne per la prima volta, negli anni 20, Kleine a cui hanno fatto seguito poi nel 36′  studi di Levin che riscontrò la presenza di 7 casi di persone affette. Hoffman e Chritchley qualche hanno dopo, hanno cercato invece di dare una fisionomia più precisa della patologia scoprendo che questa, si manifesta in maniera particolare negli individui di sesso maschile in età compresa tra i 10 e i 20 anni. Tra i sintomi più diffusi ed evidenti, ci sono affaticamento e sonnolenza incontrollabile che spinge a mettersi a letto e a restarvi per lunghi periodi che possono variare; potrebbero essere giorni, settimane ma anche mesi. Incertezza invece, per quanto riguarda l’origine  (probabilmente legata ad una alterazione di una parte del cervello come l’ipotalamo o il sistema limbico) e , una possibile soluzione ad essa che, per il momento mira a bloccare gli attacchi di ipersonnia e a prevenirne i successivi. Ad essere stravolto, non è solo l’equilibrio fisico, ma anche quello psichico. Non c’è contatto con la realtà, con il mondo degli altri, con il gruppo dei pari.

Ed è in questo mondo parallelo, senza tempo, che vive Nicole. Non c’è luce o buio che tenga per lei. la sua sonnolenza, preceduta da mal di testa e pianti inarrestabili, è l’unica autorità nella sua vita.

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“Una volta, quando era piccola, ha saltato la feste di natale, di capodanno e persino il viaggio di famiglia che abbiamo fatto a Disney World”, ha detto la madre in un’intervista rivelando che la figlia era rimasta a letto anche per 64 giorni di fila. Pasti non più regolari, piaghe da decubito sul corpo  per il troppo stare a letto, sbalzi d’umore al risveglio con l’alternanza di momenti di depressione acuta e fasi di iperattività, sonnambulismo,  sono solo alcuni dei molti inconvenienti della vita della 17enne. Una malattia insolita, difficile da diagnosticare tanto che i medici  avrebbero impiegato 25 mesi per riconoscerla e smentire l’ipotesi precedente che sosteneva che la giovane stesse fingendo una epilessia di West Nile per focalizzare l’attenzione su di lei. Una sindrome che costringe, ad intervalli irregolari, Nicole ad interrompere bruscamente la sua vita e che non può controllare se non assumendo dei farmaci che impediscano parzialmente il ripetersi dei sintomi.

Marilena Felice