Salvatore Iaconesi: un tumore al cervello messo online

Cracca le analisi della clinica e le mette online. L'appello sul web: "Trovate una cura… tutti possono darmi una cura"

BOLOGNA, 11 SETTEMBRESalvatore Iaconesi, è  un ingegnere che s’occupa di interaction design e insegna presso diverse università italiane: fondatore di Art is Open Source (AOS).

Recentemente  gli è stato diagnosticato un tumore al cervello. Alla richiesta d’una copia digitale dei risultati delle analisi effettuate, Iaconesi ha avuto dalla clinica i documenti in un formato proprietario. Così, ha deciso di craccarli e metterli online, trasformando così una battaglia molto personale in qualcosa di davvero straordinario e, cioè, una campagna per l’utilizzo degli open data in ambito medico.

“Ho un tumore al cervello”: apre così il video di Salvatore Iaconesi.Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L’ho craccata“, espone lui stesso.

Sono, infatti, visibili in rete le analisi e i referti dell’Ospedale San Camillo – Forlanini di Roma. Iaconesi ha trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti avviando un percorso per inseguire una soluzione alla sua malattia, ma anche una strada per una ricerca sperimentale sul concetto di cura. Soltanto grazie agli open standard, Iaconesi è riuscito a inviare le analisi a tre specialisti ricevendo subito una risposta da due di loro. Su The Cure, una sezione di AOS dedicata, l’ingegnere ha pubblicato le scansioni dei documenti riguardanti la malattia in JPEG e alcuni video su YouTube: non sono propriamente dei formati open source, però il significato dell’iniziativa esula dalle discussioni sulle licenze.

Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori e due mi hanno già risposto. Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa“.

Il suo obiettivo è quello di rendere disponibili tutte le risposte che riceverà, “sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato“.

Questa è una cura - aggiunge – è la mia cura open source. CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose. Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione. Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute. Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una cura“.

Iaconesi è un artista e invita, dunque, chiunque a contribuire realizzando qualsiasi cosa, da un’opera d’arte a un videogioco.

Il problema del closed-source in campo medico è un tema molto dibattuto al TED, del quale Iaconesi è membro: i limiti non si riducono ai brevetti farmaceutici, ma coinvolgono soprattutto la documentazione a corredo delle analisi effettuate. Gli open standard potrebbero risolvere la questione permettendo di condividere i risultati con l’intera comunità scientifica e aumentando le probabilità di guarigione.

Auguriamo a Iaconesi di vincere la propria battaglia per se stesso e per tutti coloro che possono beneficiare della sua iniziativa.

M. Francesca Cadeddu

One Response to Salvatore Iaconesi: un tumore al cervello messo online

  1. Sebas September 12, 2012 at 3:30 am

    tutto questo entusiasmo sinceramente mi sembra del tutto inadatto, il tumore non guarisce a colpi di hacking… tra l’avere hackato le cartella clinica e la cura c’è di mezzo un’enormità che non finisce più… ma che notizia costruita fuori luogo… non si vive di solo hacking, spiegateglielo…

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